Oggi è la Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, un disturbo dello sviluppo dell’organizzazione cerebrale la cui incidenza è in costante aumento: colpisce circa un nuovo nato su 150, soprattutto maschi (con un rapporto di 4:1).
Pubblichiamo una lettera del Presidente dell’associazione onlus “ Una Voce Per Sara”
” Il 2 Aprile è solo un modo per ricordare al mondo che il problema esiste e che noi esistiamo. Fare il punto della situazione su cosa è stato fatto e su cosa ancora sarà da fare. Ancora in molti si chiedono cosa vuol dire essere “autistico”. E’ come se tutte le persone intorno a voi cominciassero a parlare una lingua sconosciuta, facessero gesti bizzarri e avessero espressioni facciali piuttosto strane. Immaginate poi di non riuscire a spiegare loro il vostro disagio, comunicare le vostre emozioni, i vostri sentimenti, i vostri pensieri. Insomma, di non sapere proprio come relazionarvi e comunicare con loro. In un’era come la nostra, che riduce tutto a comunicazione, un simile scenario è forse difficile anche solo da ipotizzare. Eppure c’è un esercito silenzioso che, nella distrazione generale, vive quotidianamente questo disagio: sono le persone affette dal “disturbo dello spettro autistico”. “Autismo” è diventata una parola quasi esotica, come un qualcosa che si sa che esiste ma chissà dove. Purtroppo il pregiudizio, complice la cattiva informazione, è un sentimento con il quale queste famiglie convivono abitualmente, anche se non ci si abitua mai: può capitare che i negozianti scambino l’impulsività di questi ragazzi con il tentativo di derubarli o addirittura che non li accettino nei propri esercizi commerciali, infastiditi dai gesti ripetitivi o dagli “strani versi” che altro non sono se non una caratteristica del disturbo. Non esistendo (ancora) una cura, l’unica possibilità è impedire la regressione promuovendo uno sviluppo adeguato e sereno della persona attraverso la riabilitazione alla socialità, lo sport, la formazione e la creatività. Sono ormai 6 le proposte di legge depositate in Parlamento (4 al Senato e 2 alla Camera) che chiedono l’adozione delle Linee guida (21 del 2011) sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’Istituto Superiore di Sanità e delle Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali sull’autismo (approvate in Conferenza Stato Regioni il 22 novembre 2012), con l’introduzione di Lea (Livelli essenziali di assistenza) anche per questi disturbi. C’è ancora molta strada davanti. Le terapie per i bambini autistici sono ancora un lusso concesso a pochi, per un intervento di 4 pomeriggi a settimana si spendono 1.500,00 2.000,00 euro al mese. Inoltre molte città non sono n grado di offrire il giusto sostegno alle famiglie per cui i bambini sono anche costretti a serrate trasferte a Roma. Oggi però tornando dalla scuola Sara ha alzato gli occhi e ha visto il nostro condominio ricoperto di palloncini blu. I miei occhi si sono riempiti di lacrime perché oggi ci siamo sentite meno sole e ci ha dato la forza ed il coraggio necessario per andare avanti. Ed io come mamma si una bimba speciale e presidente dell’associazione onlus “ Una Voce Per Sara” continuerà ad impegnarsi affinché questi bimbi e le loro famiglie si sentiranno sempre più integrate nella nostra città”
